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从109键到12键:5名文科生如何“解冻”键盘

发表日期:2017-03-10 08:38 作者:任聖琪 李蔚 编辑:梅轶竹 出处:新闻中心

   

采写 / 任聖琪 李蔚

 

2016年10月27日凌晨两点,距离腾讯“Next Idea”智能硬件大赛全国决赛只剩最后几个小时的时间。张培源、谭伊然、朱婷、李秋雨她们仍然在紧张地准备着。在学子三号楼四层的楼梯间里没有暖气,她们就披着外套坐在台阶上,有的在练习决赛展示发言,有的在用橡皮泥捏花纹美化键盘......

她们已经连续三天没睡过一个囫囵觉了。

10月28日上午8点半,总决赛现场,她们被安排第一个出场展示。和她们一起进入决赛的其他团队清一色的来自理工科院校,比如清华大学计算机系,有些还是研究生。只有她们这支团队,来自文科院校。而在决赛上这四个大学二年级学生要展示的设计作品,是一款针对“渐冻症”患者的智能硬件设备——解冻键盘。

他们设计的解冻键盘只有12个键,是专门为方便渐冻人使用而设计制造的。

“渐冻症”,又称“肌萎缩侧索硬化”,是一组运动神经元疾病(Motor Neuron Disease,简称“M.N.D.”)、卢伽雷氏症的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称“A.L.S.”) 。

该病因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

“冰桶挑战”点燃项目火花

2016年社团换届以后,“中青创行”只留下了“两个老队员”。面对社团马上就要解散的局面, 当时还不是创行“正式研发项目队员”的“pre队员”张培源、谷雨、谭伊然临危受命,拉了几个同学共同组建项目团队。为了帮助社团走出低谷,他们当时需要做出一个项目,来挽救颓势,“救活”社团。

“冰桶挑战”当时风靡网络,也引起了团队成员们的注意。“谷雨突然跟我们说想做这个(渐冻人项目),当时都(夜里)两三点了。”谭伊然说,我们希望做点什么,能减轻渐冻人能力丧失所带来的的痛苦,并且能更多的拥有与外界交流方式。

三个人一拍即合。于是他们开始搜集关于渐冻人的资料。“知网上有关渐冻人的文章基本上都看了。其实现在关于渐冻人的论文和报告特别少,中国现在有多少渐冻人,渐冻人症状到底是怎样的,医学界都没有给出特别明确的解释。”

为了能深入地了解渐冻人的情况,进行实地的调研和考察,他们找到了东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。跟着东方丝雨的志愿者们一起入户走访,做一些志愿工作。

通过走访,他们见到了很多渐冻症患者,渐渐萌生了做渐冻人专属键盘的想法。

“其实我们一开始想做渐冻人手环,后来觉得手环的作用不是很大,然后从他们不能说话这个点切入,决定做一个渐冻人键盘,可以方便他们交流。”谭伊然说。

有了想法以后,团队咨询了学校计算机中心的盖赟老师,获得老师的支持后,他们开始设计方案,并自学硬件制造。

由于当时团队人手不足,于是,张培源的室友朱婷和热心公益的李秋雨也加入了进来,“当时我想找一个比较有意义的事来做。创行有活力,有创造力”,李秋雨说起自己加入创行的原因。

从零起步造键盘,“当时觉得有点疯狂”

“一开始就是做图。谷雨画了一个图,然后各种改。每天晚上耗到十二点、一点都是特别经常的事情,我记得每天都要改两三遍。”谭伊然说。

由于是文科生,对智能硬件的制造一窍不通。他们到图书馆找工程学和人体生物学的书籍。然而,学校图书馆里人体工程学的书很少,他们只好到网上去找。

“工程主要就是编程与绘图,人体生物学就是把手放在那个按键上,要有舒适度,就是他们三个手指的间隙有多少合适,要调整那个位置。我们对手的那个也查了很多数据,做了很多的调查,然后取了一个平均的值。”

查资料然后自己理解,找专业人士咨询如何制作键盘,联系渐冻症患者,请他们提建议......团队就是在这种情况下不断摸索。“了解了他们的手部状况,包括移动幅度等等,然后再根据自己的想法设计。”

普通的键盘一共有109键,他们设计出的解冻键盘一共有12个键。 键盘设计方案从开始到定稿,前前后后一共修改了上百遍。样稿设计好以后,就是制作键盘模型。做出模型以后,他们先自己感受自己用,然后让别人来提意见,逐渐做出了适合渐冻人使用的12键键盘,运用9键拼音便可以使渐冻人方便快捷地打字,满足他们的交流需求的同时,还能够锻炼手部肌肉,兼具复健作用。

“做键盘是最难的,需要做零件、模具,找各种人,联系生产厂家。”谭伊然介绍。

他们最后找到了深圳的一个键盘制造厂家,但问题紧接着又来了。团队当时没有钱,“制作的第一个键盘是最贵的,大概要三千多。因为以前没有人生产过,需要开模什么的。”

一开始他们自己投了三千元。但由于后续资金不够,项目一度没有了进展。直到后来他们被北京创行大区推荐去参加社会公益展,获得了一些媒体关注后,他们通过众筹筹到了1万元资金,同时还争取到了清华同方医疗部的支持。

有了这些,团队成员们才又看到了曙光,解冻键盘项目才终于落地。

评委:她们做的东西很有温度

2016年5月,谭伊然在校园网上看到了“NEXT  IDEA”比赛的征集通知。团队成员们都想去试一下。没想到,一举入围了全国十强赛。

“社会对弱势群体的关注还是很多的,但是大家不太了解这个(渐冻人)群体,所以他们(渐冻人)还是处在社会的边缘 。参加比赛还有一个目的,就是通过展示,引起更多人对渐冻人的关注。”

赛前,由于谷雨打球受伤,最终,由张培源她们几个女生带着键盘去参赛。

尽管上台前队友不断地打气,站在台上,面对着评委和实力超强的其他团队,展示人张培源紧张得语速都变了。

在她们看来,自己的解冻键盘和纯理工科团队做出来的产品相比,“技术悬殊太大。”她们没有想到最终能够获得优胜奖,并得到评委和主办方的认可与赞扬。

“我印象很深的一件事是主持人在最后总结的时候说‘我特意把这个项目放在了第一位展示,因为这是一个很有人情味,一个关注社会公益的项目,它的出发点不是为了盈利,而是去关注需要帮助的人。’”李秋雨回忆道。

大赛评委、英特尔公司大中华区经理点评道:“你们的东西做的很有温度。它不是拿出来秀一秀的东西,而是日后发展的一个大方向。”她当场加了张培源的微信,鼓励他们一定要做下去。

温度背后,是理解与关怀

“有一次入户给我留下的印象特别深。当时一个特别特别枯瘦的人躺在那里,真的骨瘦如柴,脸上的表情也看不见,躺在那,手脚也不能动,特别黑,就感觉丧失了生命的意义……”谭伊然说,“就感觉心里特别压抑,一整天都不太好受。”

通过实地调研,团队整理了一份包含36个渐冻人家庭情况的资料。有些患者正值壮年,是很有学识的人才,却只能躺在家里被家人照顾,逐步丧失自己的自尊自信。有一位编纂过党史的历史学家,享受国务院特殊津贴,现在只能躺在床上,口只能微动,后期要切气管,切气管以后只能接受一些流食,打注射液。还有几位是博士,有一个以托福满分的成绩出国留学,出国没多久得了这个病,被迫回来,现在是他80多岁的妈妈在照顾他。也有名校的研究生,因为患上渐冻症而中途退学,他们的人生轨迹彻底被改变。

“我们4月份去入户,8月份就得到消息说他走了。他们的生命周期结束得很突然,你可能不知道他们什么时候就走了”,通过入户调查,他们更强烈的感受到渐冻症对患者和家属的摧折。

“很多患者拒绝和外界交流,但是我们去了以后他会非常高兴,甚至提出说你能不能多来几次,来陪我们说说话就行,这让我们觉得我们这个项目很有意义。”

“那时候我们天天都想放弃”

“其实这个项目刚开始还有其他人的参与,很多人后来退出就是因为觉得这个事情做不下去,太难了。”

张培源、谭伊然、谷雨、朱婷、李秋雨五个人一直坚持到了最后。队长张培源和成员谭伊然都有辅修课程。白天的课程安排满满当当,他们只好晚上干、周末干。没有工作场地,他们在图书馆休息区、租研讨室、宿舍楼道,“现在想想真的熬不过来,很痛苦,”张培源坦言,自己也有想放弃的时候,“我说我承受不了这个压力了,谷雨说你是队长,你退出了团队怎么办?如果退出当初你就不应该接这个担子。”

每当团队成员想要放弃的时候,其他成员就告诉他,你要坚持,他们更像是“并肩作战的战友” ,互相鼓励,寻找问题的突破口,被团队的合力逼着一步一步向前,每次比赛都是一次改进,都赶着她们继续做下去。

项目的公益属性也会受到外界的质疑,“因为我们是创业团队,人家会问你你这个键盘的商业价值在哪?全国有多少渐冻人,这么小的市场你的利润产生在哪?但我们更多希望能通过这个键盘带给渐冻人一些交流的能力,而不是去考虑市场和盈利的问题。”

从键盘到公益,“越入户越感到要坚持”

刚开始团队只是关注渐冻人生理方面的问题,“当初只想做键盘,后来入户以后感觉到他们的焦虑、绝望的那种感觉的时候,你会觉得其实关注他们的心理也是很重要的,可能把键盘带入你的服务(志愿)它的意义会更大。”

除了震撼,入户的过程也是一个不断被感动的过程,“你会感受到生命的坚强,他们很多人还是非常想活下去的,但是死亡对他们来说又是一个必然的并且是一个逐步丧失的过程。一开始是各种身体机能的退化,到最后只能用呼吸机来维持,会比较没有尊严的活着”,朱婷说,他们有些人会选择自杀,曾经有个患者之前已经打算好自杀,遗书都准备好了,但志愿者入户以后,他觉得社会是有关怀的,社会力量的介入让他觉得可以走下去,“当家属打来电话说真的很感谢你们的时候,你就会觉得很感动。”

“社工不是讲关注身心性灵,以生命影响生命吗,如果有更多的外界力量去陪他们,让他们知道他们还在大家的关注和世界里,他们可能会好很多。我们不能帮助他们延长生命,但你要知道你对他的影响很简单,你去就好,你代表的是外界社会,他会觉得原来这个外界是关注我的,没有忘记我,我没有被这个社会遗弃,这已经是一个很大的力量了,更不用说你还告诉他你想为他做什么,他会更加感动,他会觉得这个社会是很光明很美好的,这个在他患病初期万念俱灰的情况下,其实就是一个很大的提升了。”

“大家在公益这块还有很长的路要走”

从最初“帮助渐冻症患者做些什么”的想法到深刻理解志愿的意义,“解冻键盘”设计团队走上了他们的公益之路。中国教育报曾以《四名文科女大学生研发出智能硬件 》为题对他们作了报道,引起了社会关注。一位网友评论道:他们敢于去做没有人做过的事,填补了历史的空白;他们勇于承担社会责任,体现了当代大学生的家国情怀。”

得知获得2017年校长特别奖,他们更多的是感到意外,“其实我们做的很不够,大家在公益这块还有很长的路要走。”

接下来,团队准备与东方丝雨合作,培训渐冻人专业志愿者,对渐冻人进行专业志愿服务,在入户的过程中让渐冻人体验解冻键盘,获取反馈信息,然后进行改进。

“目前键盘还处在让患者体验的阶段,属于试验品,没有量产,还需要患者的反馈与体验结果,如果东西真的好,正在和清华同方谈一个合作,就是把键盘和清华同方的一个服务系统结合起来,一起销售。”

“现在的问题是只有键盘不行,要介入志愿者服务,因为护工服务费很贵,刚好我们还是学生,不会太考虑利益和功利的东西,趁现在把它延续下去,每一年有志愿者去陪伴(渐冻人)。对于我们时间不会耽误多少,但对于他们是很宝贵的。”

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